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di Francesco Boffa

Laurea in psicologia, passione per il proprio lavoro e un sorriso sempre stampato in volto: Carmen De Bellis è la coordinatrice dell’area PTRI – Progetti Terapeutici Riabilitativi Individualizzati – con Budget di Salute della nostra rete. Un volto storico del “Sale della Terra”, presente dal 2014, quando inizia, dopo la laurea, come volontaria al Centro Sociale Polifunzionale “È più bello insieme”.

«Sono subentrata negli ultimi anni di Gabriella Greco come responsabile, nel periodo quando al CSP si respirava linfa nuova, con molti degli operatori fondanti, legatissimi ai ragazzi, che stavano lasciando in quel momento; in quel periodo eravamo tanti volontari più le nuove laureate che subentravano, in tutto una ventina di persone. Pian piano mi sono ritagliata il mio spazio per fare le cose che mi piacciono.
Poi sono subentrate cose, successivamente, che sono più nelle mie corde e si sposano meglio con le mie competenze. Sotto Natale del 2018 mi arriva la proposta di Angelo di gestire il coordinamento PTRI, e visto che a febbraio dello stesso anno avevo partorito, mi ritrovo in un cambiamento che toccava tutti gli aspetti della mia vita. Non nascondo la paura del cambiamento però ho imparato tanto, adesso mi piace molto fare quello che faccio, comprese le supervisioni degli operatori dei gruppi SAI – Sistema Accoglienza e Integrazione – parlare dei casi, discutere con loro della quotidianità e delle difficoltà da affrontare.
Inizio in un periodo in cui i servizi pensano che i PTRI non siano poi così tanto utili, quasi un modo per allontanare il caso. Nonostante il periodo buio della pandemia non ci si è ancora resi conto dell’importanza di una presa in carico personalizzata: alcuni dottori non credono nella possibilità di riabilitarsi, uno psichiatra non può permettersi di pensare che la relazione non cambia, quando invece è tutto.»

Quale potenzialità, quali risultati hai intravisto nel cucire un percorso su misura? Le chiedo nella cornice del giardino della Cittadella del Welcome, sede del CSP, che ospita la nostra piacevole chiacchierata.

«Nella mia visione non dobbiamo dare al paziente ciò che pensiamo possa essere adatto per lui, ma aiutarlo e sostenerlo nel capire ciò che gli è utile e adatto per il suo benessere e la sua felicità. L’obiettivo è mettere in condizione il paziente di capire cosa gli fa bene e cosa gli fa male: autodeterminazione, capire da solo anche quando gli sta venendo una crisi, metterlo in condizione di acquisire la consapevolezza di avere un problema.
Spesso si combatte contro le crisi nei CSP, ma se una ragazza riesce a dire all’operatore: “mi sento agitata, ho paura che a breve mi venga una crisi”, noi abbiamo già raggiunto un risultato di un’importanza indecifrabile! Capire da sola i segnali, dirteli e chiedere aiuto è un grado di consapevolezza incredibile.
Il co-housing a Ponte è uno dei più grandi successi, con due donne che, dopo una vita difficile, si vedono finalmente realizzate, utili e non solo assistite.

Costruire un ambiente su misura della persona è la più grande intuizione che il mondo della cura può avere: una volta che la persona si ritaglia il suo ruolo, si sente utile all’ambiente e alle persone che la circondano.»

Dopo la laurea hai iniziato direttamente al CSP o hai avuto altre esperienze?

«Ho fatto un’esperienza tra Isernia e Campobasso, che mi è servita a interfacciarmi con figure professionali diverse. C’era un centro diurno e facevo colloqui di supporto psicologico con i bambini: con loro c’è un approccio tramite il gioco, che è il loro modo di esprimersi, così come con il disegno. In realtà ti danno un indizio su cui indagare, una parte della realtà che spesso è una chiave per far aprire la persona. Stesso discorso con i disabili intellettivi, a differenza di quelli psichiatrici, per cui vale un altro discorso. Anche tutte queste differenze che ho imparato con il tempo mi hanno portato a capire che l’importante non è categorizzare ma riuscire a comprendere: seppure il cervello tende a creare delle grandi categorie per facilitare il ragionamento, ti accorgi che anche nelle stesse categorie ogni caso rappresenta storia a sé.

I PTRI sono un approccio alla disciplina recente tant’è che non c’è ancora una legge nazionale a regolarli ma tante leggi regionali; a Benevento con il consorzio abbiamo cominciato a lavorarci dal 2014, con Anna Rainone che ha svolto un grandissimo lavoro. Quando lei ha iniziato, i servizi pubblici pensavano fosse che i PTRI fossero la manna dal cielo, poi quando sono subentrata io dopo 4 anni di sperimentazione, con i PTRI attivati che nel frattempo si erano conclusi, si è cercato di capire cosa succedesse dopo il percorso: i servizi hanno constatato che non è la soluzione definitiva ma, quello che non riescono del tutto a comprendere ancora oggi, è che si tratta di un percorso riabilitativo. Una volta che la persona è riabilitata non è che ha magicamente risolto tutti i problemi che aveva prima.»

Un discorso simile a quello dell’accoglienza con i progetti di accoglienza SAI, dalla durata limitata ma con l’obiettivo principale di assicurare un futuro, il “dopo di noi” per l’appunto?

«Esattamente, è proprio così. Ci vuole un progetto a lungo termine che non è il PTRI, che invece è una tappa, importante, che fa parte di un lungo percorso. Magari mi dicono che il percorso è fallimentare perché la persona non può lavorare, ma se prima non si curava e adesso lo fa, se prima non socializzava e adesso lo fa, se ha piacere a uscire, a festeggiare una ricorrenza, se ora semplicemente sorride rispetto a prima, un miglioramento ci sarà stato? Non sono risultati raggiunti per cui ne è valsa la pena?

C’è un aspetto che ritieni fondamentale nel tuo stare a contatto continuo con fragilità di ogni tipo?

«L’empatia cambia tutto: sono qua e ti ascolto. E quando l’altro si sente visto e riconosciuto si apre e capisce che può fidarsi.

Le famiglie delle persone con disabilità si sentono addosso una ferita insanabile, pensando di aver generato sofferenza, con i relativi sensi di colpa pensando soprattutto a quando non ci saranno più. A questo proposito una volta lanciai una provocazione: invece di pensare a quando non ci sarete più perché non pensate a quello che potete fare ora? Anche e soprattutto in termini di distacco, preparate già da ora situazioni per cui testate le reazioni di stare, ad esempio, un weekend da soli, senza genitori. Provate e vedete come va, così capiamo e lavoriamo sul problema e sulle criticità, in modo da trovarci (più) preparati rispetto a quando succederà il peggio. Affronto il dolore per una perdita ma, allo stesso tempo, mi ricordo di quando quel weekend da solo, riuscii a fare quella determinata cosa in autonomia.
Le reazioni furono di grossa sorpresa, occhi sbarrati, quasi a non crederci.»

Però, in effetti, è un’osservazione molto saggia. Piccole sofferenze, piccoli sacrifici, per farsi trovare pronti a quando succederà qualcosa che è inevitabile.

«Lo sai come mi venne in mente? Nel film su Ray Charles, “Ray”, a un certo punto c’è lui da piccolo che entra in casa della cucina della mamma cercando il suo conforto. Mentre cammina, inciampa sulla sedia e cade a terra. Piange, si dispera, e la mamma di fronte a lui resta impassibile, aspettando che si alzi da solo.
Quando ho visto questo film mi è venuto da piangere, urlavo tra me e me “Ma che fai? Prendi quel bambino!”, e invece … aveva ragione lei. È diventato Ray Charles. Ok, non puoi vedere, ma il resto funziona.
Stesso discorso di quando dei genitori ovattano troppo il bimbo, mostrando controllo più che amore, e facendo il suo male, in quanto non lo preparano alle difficoltà della vita.»

C’è qualcosa che hai imparato, nel corso del tuo lavoro, che ha in parte modificato il tuo modo di pensare?

«Sono cresciuta con il metodo del fare: c’è un problema? Lo risolvo il prima possibile. Con il lavoro ai CSP e con i PTRI ho imparato “a stare”, forse la cosa più difficile per me. Non per forza ci deve essere un risultato o un prodotto, ma stare, in certi casi, anche solo con la presenza, in determinati momenti è meglio che fare, con il rischio di arrecare danni.

La soluzione di alcuni problemi si nasconde in un atteggiamento da adottare: essere empatici, capire, far sentire che non si è soli. La vicinanza abbatte ogni barriera e ci aiuta a capire i problemi degli altri, ma non solo: permette a chi ha un problema di esserne consapevole e di capire che chiedere aiuto non è una vergogna ma la strada migliore per cercare di superarlo, insieme.»