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Domenica 12 febbraio si è svolto il primo AperInclusivo organizzato dall’Albergo Diffuso Campolattaro #W&W alla Cittadella del Welcome in occasione del Rare Disease Day che quest’anno cade il 28 febbraio, giorno dedicato alle malattie rare.
 
Il primo evento è stato infatti dedicato alla storia di Cloe Boldrini, bimba di 12 anni di Roma affetta da Ittiosi, una malattia della pelle, e patrocinato da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus , Unione Italiana Ittiosi, O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare e Comitato UFFI United for Fighting Ichthyosis -Amici per la Pelle ONLUS
Un evento che ha visto la collaborazione del CSP di Campolattaro, che si è adoperato per preparare un ottimo aperitivo a base di rustici, focacce, chiacchiere, crostate e cantucci, e di Zoe, una ragazza greca che lavora in Italia e che ha preparato il “piatto delle rarità”, parte del format dell’AperInclusivo, ovvero un piatto della cucina tradizionale, ma ormai poco presente nella cucina odierna.
 
 
Il piatto è lo “skordalia”, a base di purea di patate con “molto, molto, molto aglio”, come ha ammesso lei stessa, per questo motivo poco presente nella cucina greca, ma molto gradito dagli ospiti, servito come crema su delle bruschette.
Zoe inoltre ha raccontato la sua storia personale che l’ha portata a partecipare, infatti da piccola ha vissuto la malattia di sua cugina, affetta da sindrome di Wilson, un’altra malattia rara, e scomparsa purtroppo prematuramente.
Dopo questo momento i numerosi ospiti hanno ascoltato la storia della famiglia Boldrini; i genitori di Cloe hanno raccontato le difficoltà di avere una diagnosi quando la bambina ha iniziato a mostrare i primi sintomi, purtroppo per le malattie rare la ricerca su cura e diagnosi è limitata proprio perché riguarda una piccola parte della popolazione, e per questo motivo la famiglia sta cercando di portare avanti un’opera di sensibilizzazione e raccolta fondi per far progredire le cure per l’ittiosi.
Il padre di Cloe ha scritto un libro, “Stella nascente e i dragoni dell’acqua”, il cui ricavato è destinato al comitato UFFI (United For Fighting Ichthyosis) che dal 2018 sostiene la ricerca del prof. Traupe, dell’Università di Munster, sulla sostituzione enzimatica.
 
Il messaggio di fondo è che la diversità non va vissuta come un ostacolo, le persone devono essere in grado di accoglierla senza timori o pregiudizi, non bisogna fermarsi alle apparenze, aprirsi al mondo e alla bellezza e all’arricchimento che la cosiddetta “diversità” porta a ognuno di noi.
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Foto di Rino Rinello Pulcino