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La storia di Gianluca ed Antonella

Protagonisti della storia che racconteremo oggi sono Gianluca ed Antonella, fratello e sorella con alle spalle anni di infanzia e di adolescenza contraddistinti da molte intemperie.

Grazie a Gianluca non solo per la sua grande disponibilità nel mettersi a nudo, narrando pezzi importanti della sua storia di vita, ma anche per la sensibilità mostrata nel corso di una testimonianza volta a far comprendere le falle di un sistema troppo spesso improntato sulla standardizzazione e la marginalizzazione dea cura.

Come Rete “Sale della Terra” ci impegniamo da anni a diffondere una visione di Welfare legata a politiche di sviluppo della persona e dei territori, adoperando strumenti come i Progetti Terapeutici Riabilitativi Personalizzati con Budget di Salute, in grado di coinvolgere in maniera sistemica i vari attori del territorio, in primis enti pubblici, Aziende Sanitarie Locali e Comuni.

La storia di Gianluca ed Antonella ha inizio da una situazione familiare mai stata semplice: un padre spesso assente, con la tendenza ad abbandonare il contesto familiare alle prime tensioni, ed una madre che, dal canto suo, si ritrovava a gestire, in una condizione economica non ottimale, la crescita di due bambini, con una difficoltà aggiuntiva non di poco conto, dettata dalle condizioni di salute della figlia.

Antonella, infatti, ha sempre sofferto di una lieve disabilità psichica che le è stato di ostacolo nel rapportarsi con sé stessa e con gli altri. E, come in un tunnel, quanto più viveva situazioni conflittuali tanto più si chiudeva in sé stessa, rompendo ogni rapporto esterno e trascurando la propria persona.
In questa dinamica familiare Gianluca rappresenta per la sorella l’argine per le difficoltà, la figura a cui appendersi per mantenere un contatto con il mondo e con la vita, soprattutto in quei momenti in cui la voglia di lasciarsi andare è tanta.
Così si ritrovano ad affrontare enormi difficoltà, ma sempre fianco a fianco. Come l’esperienza in collegio, definita “terribile” da Gianluca, che nonostante il tanto tempo trascorso sembra ricordare in ogni traumatico dettaglio quanto subito in quegli anni: punizioni corporali, violenza psicologica, cibo che se non consumato veniva riproposto per giorni finché il piatto non diventasse vuoto (e poco importa se nel frattempo ammuffiva: o si finiva o si nascondeva sotto la maglia per buttarlo alla prima occasione).

Il trasferimento in collegio avviene in seguito ad una segnalazione della scuola ai servizi sociali, che in un primo periodo si traduce in visite e controlli degli operatori dei servizi sociali a casa. Ed è proprio durante una di queste visite che gli operatori sorprendono Gianluca a tagliare la legna fuori casa e decidono per il trasferimento in collegio: parliamo di un bambino di 8 anni già in grado di percepire le difficoltà economiche della famiglia. La gestione economica era in capo alla nonna e Gianluca trascorre la sua infanzia, fino a quel momento, cercando di sopperire alle lacune dei genitori, occupandosi di lavori di campagna e lavorando anche presso un parrucchiere.

È proprio nell’incubo del collegio che il rapporto fraterno si salda e che Gianluca comincia a costruirsi quell’abito su misura di tutore/protettore della sorella che con il tempo si rafforzerà sempre di più. Da ogni situazione sfavorevole ricava la forza di proteggere la sorella, che sia dalle prese in giro degli altri bambini o dai soprusi delle suore, saldando giorno dopo giorno l’unione con Antonella.

Poi uno spiraglio di luce: i due vengono trasferiti in una casa-famiglia in provincia di Napoli, a Pianura, dove l’atmosfera è più familiare ed adatta alla loro crescita.
Va specificato che il criterio di giudizio in questi casi deve necessariamente uscire dai canoni di normalità a cui la maggior parte di noi è abituata e relativizzarsi al contesto: il collegio, finalmente alle spalle, rappresentava il peggior ambiente possibile, soprattutto per chi soffriva di disabilità psichiche, mentre adesso finalmente c’erano operatori della casa famiglia che si mostravano apprensivi ed affettuosi verso Gianluca ed Antonella, ma non erano comunque tutte rose e fiori. Il quartiere infatti non era dei migliori e Gianluca racconta di aver assistito ad un agguato a sangue freddo in piazza, la stessa piazza dove giocava con gli altri bambini, impietriti da una scena che di certo non avranno dimenticato tanto facilmente.

Successivamente altro trasferimento ed altra casa-famiglia, stavolta a Circello, dove ancora una volta l’ambiente risulta familiare ed il ricordo del collegio sembra sempre più lontano.
Poi lo shock, il buio: i servizi sociali decidono per la separazione dei due che in quel momento rappresenta un vero e proprio trauma, ancor di più vista la patologia di Antonella. D’altronde l’unione era ciò che li teneva insieme anche nelle difficoltà ed era quell’unione a rappresentare per loro il valore della famiglia.
Vengono trasferiti in due case famiglie diverse: Gianluca ad Apice ed Antonella a San Martino. Come se non bastasse, non potevano vedersi né era consentito loro vedere i genitori. E, alla fine di tutto, Antonella a 21 anni torna a casa, ritrovandosi i problemi familiari di anni prima che, anche se non erano la causa diretta dei suoi problemi di salute, sicuramente non la aiutavano ed accentuavano ogni suo malessere.

Il risultato è prevedibile: Antonella, persa la sua ancora, ricomincia a tralasciare la propria persona, perde ogni orario nel mangiare, non dispone dello spazio fisico che con il tempo si capirà essere necessario per alleviare le sue problematiche, addirittura tenta anche il suicidio; Gianluca, incredulo, ora come allora, pensa e ripensa alle ripercussioni della sua assenza sulla sorella.

“Come si fa a strappare dei bambini ad una famiglia senza progettare un seguito?”

La rabbia contro gli assistenti sociali e con le istituzioni tutte è tanta, le accuse di deresponsabilizzazione appaiono più che fondate, e ci si chiede quanto quella fetta del settore pubblico che si occupa del sociale sappia davvero decifrare i bisogni e le necessità degli utenti a cui si rivolge. La dura sensazione è che, una volta tutelato il minore fino al raggiungimento della maggiore età, non esista nessun progetto costruito per il futuro della persona interessata, che lo tuteli nel “dopo”, o che almeno riesca a formare i genitori su quali sono i metodi per trattare una disabilità.

La separazione dura quasi 7 anni e durante questo periodo Gianluca pensa ad una soluzione che possa risultare adatta per la condizione di Antonella. Si informa, chiede in giro, conosce persone occupate nel sociale finché non trova per la sua strada il Centro Sociale Polifunzionale “È più bello insieme”.

Il Centro, che lavora per migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità attraverso la creazione di legami forti a carattere comunitario, si occupa di creare percorsi volti a promuovere la riabilitazione e l’avviamento al lavoro ed opera per promuovere l’inclusione sociale dei propri utenti, tramite prese in carico personalizzate per ogni persona, avvalendosi della professionalità di un’équipe multidisciplinare.
L’esperienza al centro dura una decina di giorni, tempo necessario a comprendere che la convivenza con altri tipi di disabilità non è vissuta bene da Antonella. Le esperienze trascorse hanno reso chiari i bisogni di Antonella, che per aprirsi a livello relazionale necessita prima di uno spazio fisico a sua misura, cosa che non le è mai stata concessa.

Così, altro tentativo: Antonella viene trasferita alla Fattoria Sociale “Villa Mancini”, struttura di Welfare della Rete “Sale della Terra”, luogo di accoglienza e di lavoro, con una produzione orticola, un allevamento di galline ed ampi terreni a disposizione.
Villa Mancini , che dispone anche di una piccola falegnameria per la produzione di manufatti in legno e creazioni artigianali, dove vengono svolti dagli utenti laboratori creativi sotto la supervisione degli operatori, rappresenta finalmente la situazione ideale per la patologia di Antonella.

I miglioramenti sono infatti evidenti già dalle prime settimane di permanenza.

Lo spazio fisico a disposizione di Antonella, la possibilità per Gianluca (al contrario di ciò che accadeva nelle case famiglie, sotto le disposizioni dei servizi sociali) di incontrare la sorella ogni giorno con flessibilità, la capacità degli operatori che gestiscono la struttura di saper mettere insieme un numero ristretto di persone con disabilità compatibili tra di loro e, naturalmente, le attività ed i laboratori di inclusione sociale organizzati presso la Fattoria: tutti ingredienti fondamentali affinché Antonella possa trovarsi a suo agio, con sé stessa e con gli altri.
Dopo nemmeno un mese si ritrova a conquistare tappe di autonomia di vita che in anni ed anni aveva in parte già ottenuto, ma che con il passare del tempo aveva perso: piena cura dell’igiene personale, il contatto fisico ed i dialoghi con l’altro, lo svolgimento di attività in maniera spontanea, senza alcuna sensazione di sentirsi forzata, sono solo alcuni esempi di risultati ottenuti dopo pochissimo tempo di permanenza alla fattoria. Ed il primo a rendersene contro è proprio Gianluca, che tra tutte le esperienze trascorse non aveva mai visto dei miglioramenti così netti e repentini.

I 3 anni a Villa Mancini di Budget di Salute diventano per i due fratelli una rinascita, un ritornare a vedere un futuro, e cresce la consapevolezza che in fondo la soluzione era tutta lì: un ambiente favorevole ed un progetto personalizzato, due micro investimenti che hanno consentito ad Antonella di riappropriarsi di una vita normale, tutta sua 

Da un punto di vista giuridico la compartecipazione tra pubblico e privato è stata la chiave di volta, ha fatto sì che si potesse trovare una soluzione adatta. A cosa avrebbero portato i problemi di Antonella se non avesse avuto una progettazione personalizzata? Perché tornare a 21 anni a casa come se il percorso protetto fosse solo una parentesi burocratica di un percorso di vita?

Deve esistere uno Stato sociale che sappia progettare il dopo di sé, senza lasciare allo sbaraglio i suoi cittadini.

Il Welfare ideale dovrebbe funzionare secondo una logica per cui, per ogni vulnerabilità, lo Stato dovrebbe investire in un progetto fondato sul forte legame tra le persone ed il territorio.

I Progetti Terapeutici Riabilitativi Individualizzati (PTRI) sostenuti da Budget di Salute, come quello disegnato per Antonella, hanno rappresentato negli ultimi anni un modello rivoluzionario di politica sociosanitaria che, modificando profondamente i rapporti tra istituzioni e società civile, hanno messo al centro di un ragionamento economico l’universo di una persona, i suoi bisogni ed i suoi desideri, i suoi talenti ed i suoi beni relazionali.

Con la progettazione personalizzata, il welfare passa da essere una prestazione di separazione e protezione dell’agio dal disagio ad essere luogo di scambio tra agio e disagio.
Il budget di salute è promosso, valutato, gestito e monitorato, in maniera integrata e concordata, tra aziende sanitarie, politiche sociali e impegno del privato sociale, mediante un tavolo di concertazione chiamata Unità di Valutazione Integrata.

La partecipazione di comunità del capitale sociale apportato da un fratello, Gianluca, e da una Fattoria, Villa Mancini, governata da amministrazioni socio sanitarie competenti ed appassionate, può rivoluzionare il Welfare trasformando una relazione di cura in un motore di coesione sociale.

di Francesco Boffa